::
29 Mart 2024 Cuma

:

:

:
Karakter boyutu : 12 Punto 14 Punto 16 Punto 18 Punto

BÜYÜKŞEHİR'DEN ANGELMAN SENDROMU FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

BÜYÜKŞEHİR'DEN ANGELMAN SENDROMU FARKINDALIK ETKİNLİĞİ
Haber Giriş:
18 Şubat 2022 Cuma 12:17

Mersin Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Sendromu Farkındalık Günü etkinliği düzenlendi. Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz” dedi.

Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar, Büyükşehir Belediyesi’nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir araya geldi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar ilk olarak Mersin Gönüllü Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu.

“Dernek Mersin’de şubeleşmeye gidiyor, onlarla iş birliği içerisindeyiz”

Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok ender görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi.

“Bizim daha önemli bir projemiz var; vakıflaşmak”

Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu Yönetim Kurulu’nda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” dedi. Angelman Sendromu’nu doğan ilk çocuğuyla birlikte öğrendiğini sözlerine ekleyen Bakır, dünyada aynı durumda olan ailelerle iletişime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diğer ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir araya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu. Dernek olarak Mersin’de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır, “Angelman Sendromu Vakfı’nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var, onu hayata geçirmek istiyoruz. Bu proje öyle bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek, onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız. Tamamen güvenilir bir ortam olacak” ifadelerine yer verdi.

Angelman Sendromlu 8 yaşındaki Merve’nin ailesi de en çok farkındalığa ihtiyaç duyduklarını belirtti. Anne Tuğba Efe, kızına ilk tanının 2,5 yaşında konulduğunu söyledi. Kızının 3,5 yaşında yürümeye başladığını, şu anda ise 5-6 kelime söyleyebildiğini kaydeden Efe, “Bireysel eğitimlerle, çocuklarla bir arada tutarak konuşmasını sağladık. Algısal olarak genel olarak ağır bir problemi yok, bizi anlıyor. İsteklerini elimizden tutarak götürüp gösterebiliyor” dedi.

Baba Ramazan Efe de düzenlenen farkındalık etkinliği için teşekkürlerini ileterek, “Burada toplandığımızda çocuklarla ilgili ‘biz ne yapıyoruz, siz ne yapıyorsunuz’ şeklinde bilgi alışverişimiz oluyor. Bir arada olmaktan mutluyuz” ifadelerine yer verdi.

“Bu farkındalık etkinliği aileler olarak bize güç veriyor”

Angelman Sendromu tanısı 1 yaşında konulan ve şu an 12 yaşında olan Melih Batu’nun annesi Özgül Aslan ise “Angelman Hastalığı tanısı konulduğunda biz ne olduğunu bilmiyorduk. Çok nadir olduğu için bir araştırma içine girdik. Kötü zamanlar geçirdim. Özel okuldu, eğitimdi derken şu anda 12 yaşında. Hala tedavi görüyor, okula gidiyor. Şu an eğleniyoruz, Melih Batu da çok mutlu. Devamını her zaman isterim. Bu etkinlikler, aileler olarak bize güç veriyor” dedi.

Paylaş:  Facebook Twitter Google
KAYMAKAM SERTEL OTCU ESNAF TEMSİLCİLERİYLE BULUŞTU
09:22
Kaymakam Otcu'dan Muharip gazilere ziyaret

24 Temmuz 2023 Pazartesi 07:05

Kaymakam Otcu'dan Muharip gazilere ziyaret

07:05
Tarsus Asayiş ve Güvenlik Toplantısı
20:38
TARSUS BELEDİYESİ İKİNCİ EKMEK FIRINI İÇİN ÇALIŞMALARI BAŞLATTI

21 Ocak 2023 Cumartesi 12:57

TARSUS BELEDİYESİ İKİNCİ EKMEK FIRINI İÇİN ÇALIŞMALARI BAŞLATTI

BAŞKAN BOZDOĞAN'IN BİR SÖZÜ DAHA YERİNE GELİYOR, İKİNCİ EKMEK FIRINI ÇALIŞMALARI BAŞLIYOR
12:57
ÇAMLIYAYLA KATLI OTOPARK PROJESİNDE SONA YAKLAŞILIYOR
19:09
Ticaret Borsası'ndan müdür Garanlı2ya ziyaret
10:17
Tarsus Ticaret borsası yönetimi toplandı

19 Ağustos 2022 Cuma 10:16

Tarsus Ticaret borsası yönetimi toplandı

10:16
'C' plaka dağıtımı yapılacak

06 Ağustos 2022 Cumartesi 12:09

'C' plaka dağıtımı yapılacak

12:09
MERSİN PRO BEACH TOUR'A HAZIR

04 Ağustos 2022 Perşembe 09:13

MERSİN PRO BEACH TOUR'A HAZIR

09:13
MERSİN BÜYÜKŞEHİR'İN MEVLANA KADIN VE ÇOCUK

28 Haziran 2022 Salı 09:42

MERSİN BÜYÜKŞEHİR'İN MEVLANA KADIN VE ÇOCUK

ATÖLYESİ'NDE TOPRAĞIN VE DOĞANIN ÖNEMİ ANLATILDI
09:42